A dicembre 2017 è stata promulgata legge a titolo “norme sul consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento” più conosciuta come legge sul testamento biologico.
L’incontro con la dottoressa Paola Bolzoni e don Paolo Fontana, ben conosciuti a San Donato Milanese per l’impegno nei rispettivi campi, ha visto numeroso pubblico nella sala di Cascina Roma, il 10 maggio scorso.
Esperto di etica nella sanità, don Paolo Fontana, ha accompagnato il numeroso pubblico tra gli articoli della legge, avvisando sul fatto che una legge nuova dovrà passare l’esame della giurisprudenza futura.
Ha indicato come il consenso informato sia il modo moderno di coinvolgere il paziente nella cura, oltre il sempre vaido rapporto di fiducia nei confronti del proprio medico e sia il formarsi di una “alleanza” di trattamento, di cura.
Il consenso informato ha forma scritta o videoregistrata, è espressione di un contenuto di relazione, è indispensabile per iniziare o proseguito un trattamento sanitario.
Seguendo il nostro relatore, salvo qualche ambiguità, la legge ha un aspetto di tutela e protezione del malato.
La relazione è visto come tempo integrante di cura, ed è un auspicio per una organizzazione diversa dei tempi e di organizzazione degli ospedali.
C’è diritto a sapere e specularmente diritto a non sapere, quindi libertà di scelta.
L’articolo 5 regola il rifiuto e la sospensione di un trattamento. E’ legato al tema dell’accanimento terapeutico e alla titolarità del paziente a valutare la proporzione tra il trattamento e la propria vita, andando a riconoscere quanto già accade.
Libertà e autonomia non sono da vedersi in termini assoluti, ma sempre in una dimensione di relazione, dentro una storia personale.
DAT (disposizioni anticipate di trattamento) è una dichiarazione sul futuro, che permette di dare indicazione in caso di incoscienza / incapacità di autodeterminarsi, con il limite di una scarsa visione sull’evoluzione futura della persona e della medicina. La legge prevede il confronto preventivo con un medico, ma senza indicare la verifica in sede di deposito della DAT.
DAT permettono la definizione di un fiduciario.
DAT sono limitate in caso di incongruità verificata dal medico, aprendo un’area di possibile contenzioso.
Paola Bolzoni, medico, palliativista presso Vidas e attiva nell’assistenza domiciliare anche a San Donato riporta una valutazione positiva della legge, anche perché riconosce una prassi, anche riferita alle DAT, già in atto.
C’è il problema di informazione del paziente, ma ora, per legge, il paziente ha diritto ad una informazione sincera e ad un consenso progressivo, anche oltre il parere dei familiari.
E’ positivo per il paziente essere coinvolto, secondo i suoi desideri di informazione.
Per i medici è uno sforzo aggiuntivo, faticoso, di cambio di mentalità.
La legge contribuisce anche a far parlare del fine vita, altrimenti un tema accantonato e invita ad una maggiore consapevolezza della persona come paziente.
Le DAT sono disposizioni, non desideri e il medico è vincolato ad attuarlo.
In pratica ci sono i registri comunali; in attesa di registro nazionale elettronico (non c’è e va finanziato) è opportuno portare o far portare dal fiduciario copia cartacea al momento del ricovero.
Ci sono casi di percorsi lineari e inevitabili che anche in passato hanno comportato un percorso concordato di sospensione di trattamento e di sedazione, ma tra ostacoli e difficoltà di rapporto tra medico e famiglia.
Si nota che non esiste nella legge obiezione di coscienza, perché non c’è una possibilità di eutanasia. E’ possibile la sedazione profonda in alcune casistiche, per un accompagnamento umanamente sostenibile.
Associazioni Giuseppe Lazzati – Luca Zamberletti
