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Quando inizia un nuovo viaggio. Una vita oltre la Sclerosi Multipla
Professor Filippo Martinelli Boneschi
Conosco la Sclerosi Multipla da sempre, o meglio da quando sono in grado di intendere, poiché avevo due anni e mezzo quando è stata diagnosticata a mia madre.
È per questo motivo che ho voluto leggere il libro “Quando inizia un nuovo viaggio. Una vita oltre la Sclerosi Multipla” (“La Nave di Teseo”) non appena il suo autore, Filippo Martinelli Boneschi (Professore associato di neurologia presso l’Università degli Studi di Milano), lo ha pubblicato dopo averlo scritto nel periodo di emergenza pandemica; leggendolo tutto d’un fiato in un solo pomeriggio.
Nel libro sono raccontate undici storie, importanti testimonianze di persone affette da Sclerosi Multipla, che danno la possibilità, a chi ne è affetto e non, di identificarsi in queste “nuove vite”.
Il Professore ha avuto la brillante idea di chiedere a ognuno dei protagonisti intervistati da lui di classificare la malattia in tre o quattro parole, e il risultato è stato un insieme di termini chiave per vedere il male, spesso invisibile ma inesorabilmente presente e condizionante, da diverse angolazioni (paura, rabbia, accettazione, forza, eccetera).
Avrete, cari potenziali lettori, la possibilità di conoscere storie molto diverse le une dalle altre ma tutte tenute insieme dal fil rouge della forza di non arrendersi e di raggiungere i propri sogni nonostante tutto, magari facendo più fatica rispetto ad altri, ma sempre fieri dei risultati ottenuti perché raggiunti con il sudore della propria fronte e con una forza di volontà maggiore.
Come loro (paraolimpici, sportivi, imprenditori…), anche mia madre (impiegata) affronta ogni giorno da 21 anni la sua battaglia con la Sclerosi Multipla stringendo i denti e andando sempre avanti coraggiosamente nonostante i tanti farmaci cambiati.
Il libro è arricchito da un’interessante sezione in cui Filippo Martinelli Boneschi parla della malattia sotto un aspetto più scientifico, spiegando quali possono essere i fattori che la scatenano – genetici e ambientali – ed enumerando i diversi farmaci che la curano, spiegando quali di questi vengono somministrati a quali forme di Sclerosi Multipla (primariamente progressiva, secondariamente progressiva e recidiva remittente).
Per chi magari ha timore di non comprendere appieno quello che si racconta nella seconda parte, niente paura: il libro si conclude con un ricco glossario di locuzioni accompagnate ciascuna da una breve spiegazione del significato.
Uno sguardo più editoriale: la copertina (brossura cartonata) è prevalentemente su sfondo azzurro: in alto il cielo limpido di San Francisco con qualche nuvola bianca (come le nuvole che nella vita di tutti noi passano, a prescindere dalla cronicità di patologie) e in basso l’acqua; al centro – fervente nel suo caratteristico color rosso – c’è il Golden Gate Bridge simbolo, a mia lettura, del ponte che segna il prima (prima dei sintomi, prima della diagnosi) e il dopo (i sintomi, la diagnosi, la “nuova vita”) e l’andamento altalenante della Sclerosi Multipla, i suoi momenti buoni e i suoi momenti difficili.
Non è un libro scritto solo per chi ha questa malattia, può essere letto da tutti al fine di trovare la forza per qualcosa che può andare al di là delle malattie, perché ognuno di noi affronta quotidianamente lotte, fra alti e bassi, per le quali sono necessari coraggio, forza di volontà e tenacia.
Il libro (insieme al suo ponte di copertina) vuole essere un messaggio chiaro: “parti da un punto per arrivare a un altro e solleva lo sguardo dalle tue paure, tienilo rivolto sempre al dono più grande: la Vita.”
I proventi dell’autore, in ultimo, saranno devoluti all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) che da sempre investe sulla Ricerca permettendo a scienziati, come il Professor Filippo Martinelli Boneschi, di portare avanti gli studi sulla Sclerosi Multipla: prova ne sono i quasi venti farmaci di oggi contro i pochissimi di venti anni fa; importante dimostrazione del serio e proficuo impiego – nella Ricerca – dei fondi raccolti con questo libro e con altre attività organizzate da AISM.
Federica Perdoncin
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